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若凡不凡

发布时间:2014-09-13作者:苏大宝沙画信息来源:苏大宝沙画

       顾若凡小朋友曾跟我学习沙画。与其他小朋友一样聪明、可爱、善良,只是她更多一份淡定与成熟。她很特别,很懂事。

       她是“粘多糖”罕见病的患者,是坐着轮椅来的。她母亲告诉我,这种病几乎没有治愈的可能,因为无药可治。目前只有美国的一家制药公司在搞研发与临床试验,全球将有150名患者会享有终身免费用药的实验资格。中国目前未将此病纳入医保,小若凡和其他中国小朋友患者将无法获得这个机会。这意味着即便这种药研制成功,小若凡将面临着每年自费100万的医疗费用……

       因此,她母亲从外地举家迁到北京,建罕见病网站;组织患者搞活动;向卫生部请愿帮助;奔走于世界各地寻找希望。为了能引起大众和国家相关部门的关注与重视,几乎想尽一切办法,包括沙画。

       小若凡学了两三堂课,学的很用心也很开心,不久便能上台表演。而且还上过央视,上过浙江卫视的梦想秀。引起了不小的反响。她在电视里发自腑底的呐喊:“我要用药!”让我的眼泪顿时涌出。我没碰到过学的这么快的学生,她自信、聪明、知足、感恩。她自己的命运她非常的清楚,但她稚嫩的脸上却看不到丝毫的恐惧、无奈与忧伤。有一次她睁着灵动的双眼直视着我说:“人生命的意义在于宽度而不是长度”,让我对她有了崇敬之情。

       所以她的生命比一般人过得更有效率。她有很多特长,有丰富的想象力,有坚韧的意志,她学习沙画学得最快!

       昨天,有一位朋友通过微博与我联系,也是有关罕见病的事情,小若凡那双灵动的眼睛顿时又浮现在我面前。

       以前为小若凡她们的活动创作过一段作品,是根据她们的故事创作的,叫“我有一双隐形的翅膀”。祝她们梦想成真。同时也祝她们六一节快乐!
       愿天下所有的小朋友健康、幸福!

苏大宝
2013.5.28

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